Los chicos con síndrome de Down tienen más y mejor vida

La Nación, Argentina

Las historias de muchos jóvenes son un ejemplo esperanzador de cómo está cambiando la expectativa y la calidad de vida de los chicos nacidos con trisomía del cromosoma 21 o síndrome de Down. Las estadísticas internacionales muestran, por ejemplo, que en las últimas dos décadas su expectativa de vida se duplicó. "Estos jóvenes ahora tienen un promedio de 55 años y hasta hay algunos que llegan a los 65 -afirma la doctora Patricia Goddard, médica pediatra del Hospital Alemán, donde coordina el equipo multidisciplinario para atención de niños y jóvenes con síndrome de Down-. Este cambio tiene que ver con las estrategias de atención y también con el entorno social."

No hace tanto, muchos de los chicos con síndrome de Down no sobrevivían a la niñez, o eran apartados de sus familias y colocados en instituciones. El panorama era sombrío. Ahora, las intervenciones tempranas, tanto como la estimulación precoz, les están ofreciendo mejores y mayores posibilidades.

"Lo que ha ayudado muchísimo son los avances que ha habido en la medicina preventiva, con la descripción de las patologías asociadas -dice Luis Bulit Goñi, papá de Pancho y fundador de la Asociación Síndrome de Down Argentina (Asdra)-. Ya se sabe que padecen una mayor incidencia de ciertas patologías que la población general. Pero, por otro lado, ahora también prevalece una visión ética diferente. Antes, los médicos pensaban: «Como no va a servir, no lo curamos». Si bien esta visión no está derrotada del todo, está cambiando."

Luis decidió fundar Asdra precisamente cuando nació Pancho, el segundo de sus tres hijos. "Empezamos a buscar información, pero no había bibliografía disponible -recuerda-. Por eso, Asdra es una escuela para padres. Tratamos de dar la mejor información."

Pancho terminó la primaria en un colegio común. Ahora está yendo a una escuela de recuperación con la idea de seguir estudiando luego en un bachillerato para adultos. "Lo que más le gusta es la matemática -dice Bulit Goñi-. Se lleva muy bien con sus hermanos. Tiene una relación típica de amor y peleas, como cualquier chico."

Según Goddard, a pesar de que los chicos nacen con mayor riesgo de infecciones, de problemas respiratorios, digestivos y otros, hoy hay una cartilla de medicina preventiva. Esto permite ir haciéndoles los controles para que estos problemas no tengan consecuencias en su salud y desarrollo.

"Se detectan precozmente los problemas de tiroides, visuales y auditivos, que son muy frecuentes -dice la especialista-. De modo tal que desde lo biológico no les agreguemos más dificultades a las que ya tienen."

El trabajo con el niño y con la familia ayuda a que su desarrollo motor sea lo más similar posible al del niño común, a que vaya llegando a las mismas pautas de desarrollo, o a que las alcance, aunque sea un poco más tarde.

"Con los apoyos necesarios, pueden llegar muy lejos -dice Goddard-. Antes, la medicina se centraba en el problema, en el déficit trataba de reducir lo que no había, y ahora trabajamos con lo que hay, con las habilidades, con el potencial."


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