18 abril 2008

Sonia Paz Soto Aguilar: Una vida de esperanza


Sonia Paz Soto Aguilar, más conocida como Pachi, es una de esas mujeres que da gracias por estar viva. En su camino ha debido enfrentar fuertes obstáculos, de los cuales ha sabido sobreponerse con gran valentía y mucho coraje. Hoy, en Estados Unidos y después de haber adoptados tres niños del desastre de Chernobyl, se encuentra tramitando una cuarta adopción. Y todo ello para disminuir el sufrimiento de pequeños que han estado, al igual que ella, a un paso de la muerte.

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¿En qué trabajabas antes?
Mi marido era médico y juntos abrimos una práctica, yo manejaba una clínica. Empezamos con una práctica con dos salas de exámenes y al final terminamos con una clínica de dos pisos con doce empleados y cinco departamentos: radiografías, laboratorio y terapia física.

¿Y qué pasó con tu marido?
Mira, en realidad crecimos separados. Cada uno tomó un rumbo diferente, lo que a mí me interesaba no le interesaba a él, lo que a él le interesaba ya no me interesaba a mí. Seguimos amigos, fue un buen padre y marido. Estuvimos casados desde el 76 hasta el 89.

¿Y te enfermaste?
Sí, no hay peor cosa que ser mujer de un médico y enfermarse. Los médicos ven enfermedades todo el día y cuando la familia se enferma, tienen como una negación, como que "¡Ah! No están enfermos".

Me enfermé de post polio, que viene 30 años después del ataque inicial de polio. El virus de la poliomelitis es como un Pac Man que se come las células de la espina dorsal y dependiendo de las células que mueren, son los músculos que se atrofian, que mueren. En mi caso, después de treinta años se ha descubierto que aquellos músculos que quedaron huérfanos, fueron adoptados por células que quedaron vivas y esas células botan los músculos adoptados una vez que se cansan. Y de repente, músculos que jurabas que estaban bien, empiezan a morir. Te empiezas a cansar, se te empiezan a caer cosas de las manos, porque se te duermen, te empieza a dar dolor de cabeza, fatiga, dolores musculares.

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Nadie sabía lo que tenía y estaba botada. Estuve en silla de ruedas seis meses, hasta que un doctor en Santa Bárbara me dijo: "No, lo que tú tienes es un síndrome nuevo que recién se descubrió. Tienes que ir a tal hospital en Los Ángeles que se llama Rancho los Amigos". Partí para allá y me sacaron líquido de la espina dorsal, me hicieron todos los test. El problemas es que es un síndrome muscular progresivo, que avanza. La suerte mía es que desde el 90 hasta ahora me he mantenido igual. Si me canso, se me nota porque se me acaba la batería, me quedo callada, como que me desinflo.

¿Pero tu enfermedad se acabó, está en regresión o no sabes?
Está ahí, la enfermedad es progresiva. Pero no he sentido que haya avanzado, porque me he cuidado mucho.

¿No te asusta?
Claro que me asusta. Imagínate la idea que el día de mañana no pueda caminar, no pueda ir con los niños a la playa, que tenga que estar acostada conectada a un respirador, eso es lo que más miedo me da, no poder respirar.

Ahora existe el respirador, pero me daría mucha lata estar conectada, porque soy activa, me gusta andar. La doctora me preguntó: "¿Qué quieres, calidad o cantidad?". Le dije calidad, porque quiero estar activa con mis hijos ahora, no quiero que digan: "no, mi mamá no puede venir porque está enferma". No quiero ese recuerdo para ellos. Quiero que digan, "mi mamá siempre viene, mi mamá está siempre con nosotros". Si llegado el momento, ya no puedo, que me empujen; voy igual.

¿Y eso cambió la terapia, las drogas que te dieron?
Sí, trataron con cualquier cantidad. El problema es que como me gusta estar metida en la cuestión, si me daban remedios muy pesados me quedaba dormida, te juro que si tomo antiestamínico me duermo.

¿Qué pronóstico tienes?
Que de aquí a diez años más tiene que haber un cambio, pero si me cuido y mantengo el mismo peso, me acuesto temprano, tengo una buena dieta y trato de dormir siesta todos los días, mi pronóstico es bueno.

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Hice un grupo de apoyo y puse un anuncio en el diario que decía que a todos los que le haya dado polio, que llamaran a este teléfono. Llamaron como 20 personas en este pueblo. Nos juntamos después que cerraba la clínica, hacía mi grupo, tomábamos té, conversábamos, intercambiábamos ideas. Lo cancelé después de un año, porque estaba muy deprimida. De los 20, había ocho que estaban con respirador; los otros estaban en cama, dos se habían muerto y el resto estábamos súper mala onda, nos sentábamos y nos mirábamos.

Pachi como madre

¿Tuviste tres hijos?
Sí, mis embarazos ¡Qué tiempo más feliz! La cosa más linda es estar embarazada. También tuve pérdidas. Nació mi hija Pascal que pesó como cuatro kilos, tremenda guagua. Después nació Jason. Él nació prematuro, el hígado no estaba desarrollado, tenía ictericia y estuvo en la incubadora como un mes. Después, la Michelle. Ahí tuve la primera pérdida, traté de nuevo y tuve la segunda pérdida, traté de nuevo y esa vez fue pésimo porque esa vez eran mellizos, entonces perdí tres veces cuatro hijos, pero ahora los recuperé: Nikita, Tatiana, Dimitri y estamos esperando a la Ela.

¿Cuándo decidiste adoptar niños?
Empecé el 92, me moría de ganas de tener guagua. Si andaba viendo a todas las mamás con guaguas. Pero el doctor me había dicho que no, que no era buena idea, la post polio es muy difícil y el embarazo te saca mucha energía y empecé a hablar con una amiga que tiene agencia de adopción en Los Angeles y me dijo, "voy a mirar ¿qué quieres?". Le digo "quiero una niñita". Partió y de repente me llama por teléfono y me dice, "en Rusia, en un lugar que se llama Ufa, vi a tu hija". "No te puedo creer"; "Sí, es nada más rica, se parece a la Mafalda y es así bien maceteada, chica y mal genio. Pero tiene algo en la mirada esa niñita, que es tu hija". Empezamos a hacer los papeles y el 94 llegó la Tatiana... Mafalda. Tenía problemas endocrinos y no estaba creciendo, parecía una enanita. La llevamos al doctor, le hicieron unos tratamientos y ahora creció y adelgazó.

Ese mismo tiempo empecé a hacer los papeles para adoptar a Nikita. Yo quería adoptar niños con problemas, no niños sanos porque ya Dios me había dado tres hijos sanos y quería agradecerle a Dios de una manera especial, haciendo una diferencia y adoptando los niños enfermos. Pero tenía que ser una enfermedad que no me causara tanto gasto de energía. No podía ser un niño que no pudiese caminar, ponte tú, tenía que ser otro tipo de problemas.

¿Por qué estando enferma decides adoptar a un niño enfermo?
Porque la enfermedad siempre ha sido parte de mi vida, la polio, como que no es algo nuevo. A lo mejor si hubiese sido sana y cualquier día me enfermaba iba a ser una cuestión terrible; pero como lo he tenido toda mi vida es como parte de mí. Sé lo que es sufrir, sé lo que es ser diferente, y si puedo cambiarles la vida, que no crezcan solos, abandonados y enfermos; sino que crezcan enfermos pero acompañados y queridos, por qué no.

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¿Nikita el fue el primero?
Claro, empezamos a hacer los papeleos para Nikita. Él había nacido con la vejiga afuera del cuerpo. Eso debido a que los papás fueron expuestos a Chernobyl y los médicos en Ucrania podían operarlo, pero tenían miedo de los problemas post operatorios; de que se infectara y se muriera. Entonces preferían no tocar, lo dejaban así no más. Sabían que no iba a durar más de diez años, sabían que se iba a morir. Era tan lindo y tan amoroso que todos lo querían. No podían hacer nada, porque nadie lo quería adoptar, estaba botado.

¿Qué sabías de él cuando comenzaste a hacer los papeles, tenías alguna foto?
No, lo único que sabía de él era que había nacido con la vejiga afuera y que se iba a morir, que tenía dos años y que tenía la posibilidad de que lo pudiera adoptar. El problema era que Ucrania tenía una moratoria, no dejaban adoptar a los extranjeros.

¿Cómo lograste adoptarlo?
Jodiendo a medio mundo. Le escribí una carta al Papa y él me contestó que me iba a incluir en sus oraciones. Le escribí al Presidente Clinton y me contestó en una semana -carta de la Casa Blanca que causó gran revuelo en mi casa, mis hijos se peleaban la carta para llevarla al colegio, se peleaban todos por llevar la carta de la casa blanca- que ningún problema, que de todos lados de inmigración americana estaba todo arreglado, que llamar a fulanito de tal en el Departamento de Estado y que podía traer al niño cualquier día. Que me daba una visa de huérfano urgente especial.

¿Cuánto tiempo pasó?
Siete años me demoré hasta que el Gobierno ucraniano cambió las leyes. Ahí aguantando, pensando todos los días, especialmente en invierno, que no se vaya a resfriar y cuando se enfermaba, a la distancia, preocupada.

¿Cómo tenías contacto con él?
Todos los domingos hablábamos por teléfono. Llamaba a Ucrania, le escribía cartas, para la Pascua le mandaba regalos, para el cumpleaños, fotos de nosotros. Él sabía que tenía una mamá y hermanos y hermanas esperándolo en California. Se sentaba en la ventana esperando que lo fueran a buscar todos los días, por siete años. Hasta que me llamaron por teléfono un día y me dijeron "tienes doce días para ir a buscar a Ucrania al niño", y partí.

¿Qué sentías?
Estaba súper entusiasmada, anticipando ver a mi hijo. No tenía susto. Tenía ansiedad. Compré dulces, bolsas y bolsas de dulces y después vi unas cajas de mandarinas y compré 200 mandarinas. Llegamos al orfanatorio. Todos los niñitos en las ventanas mirando. Nos bajamos con las mandarinas y les dimos a cada niño. Los pusieron a todos en línea, en las sillas de ruedas, los niñitos sin pierna, sin brazos, qué sé yo. Todos los olían, imagínate, era invierno, no había fruta, no había nada, todos con sus mandarinas. Y ese orfanatorio, que olía a orina y a humedad, se llenó de olor de mandarina. Todos los niñitos pelando su mandarina.

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Me trajeron a Nikita y cuando me vio y yo llorando, abrazando a mi hijo, mirándole su carita, sus ojitos, besándolo y todos los niñitos mirando, "ah qué suerte tiene Nikita, tiene mamá". Él andaba pegado a mí, como mono, para todas partes. A todo esto, viene la doctora y me dice, "oye, hay otro niñito que tiene el mismo problema que Nikita. Se llama Dimitri, es más chiquitito. Te lo vamos a mostrar". Y llega Dimitri y me lo muestran, imagínate, ¿cómo lo voy a dejar? No puedo.

¿Qué te movió a llevarte a Dimitri?
No podía dejar al Dimitri, se iba a morir. Era lo mismo que había luchado siete años para lograr llevarme a Nikita y ahora estaba el otro ahí al lado. Cómo decir sí a ti te salvo, pero tú te tienes que morir. No puedo. En eso, estaba con los dos haciendo los papeles, tomándole las fotos de pasaporte y me tiran la ropa. Me miró una chiquitita con unos ojos inmensos verdes y me dice, "yo me llamo Ela y yo soy muy amiga de Nikita y de Dimitri, somos como hermanos, hemos crecido juntos y también me quiero ir, quiero que tú seas mi mamá, quiero que me lleves". ¿Qué haces? Decir, no mijita no puedo, con dos basta y sobra, no puedo. Dije, "Ela ahora no puedo, realmente no puedo. Pero vuelvo, te prometo que vuelvo, en cuanto ellos estén operados y estén bien, vuelvo". Me dijo, "lo único que tengo son mis manos que están mal". Tiene los deditos pegados y las manitos deformadas y los pies también. Verla con sus patitas malas, yo que crecí con mi patita mala, olvídate. Yo vuelvo a buscarla como en tres años más, más o menos. Me dijo, "te espero", y le dije a la directora que iba a volver por la Ela.

¿Ella te está esperando?
Ela me está esperando. Le he escrito, le he mandado fotos, le he mandado regalos. Le mandé una muñeca. Dicen que estaba pero chocha, que duerme con la muñeca, que mi mamá me mandó la muñeca. Y la Tatiana, mi hija, está chocha, que va a tener a su hermanita de la misma edad y otra rusa, feliz.

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